2012年底我11歲，在天壇神外一住院，我是腦動靜脈血管畸形，同病房有一個哥哥（當時17歲），他是腦膠質瘤，他名叫王碩，沒記錯的話祖籍在河南。

他性格超級好，健談，精神遠離病痛，像是活在治療之外。還和護工阿姨、護士說笑，一隊護士早八點來查房的時候，他還開玩笑指定一名護士幫他護理picc。

當時我也不了解疾病分型，以至一度覺得，膠質瘤沒什么可怕的，他也可能自感自己算是青年，沒有太深的不適就不表露。

某凌晨，我被一些聲音驚醒，是護工慌慌張張跑到他床邊，后又一兩名值班醫(yī)生過來給他供氧，（護工嚇得鞋都沒穿好，我記得很清楚）。第二天早，我看到王碩在坐著吸氧，喝粥，還笑調侃凌晨的遭遇，和往常一樣有精神。

護工阿姨說王碩昨夜非常冷靜地叫她，告訴護工，自己“抽了”（癲癇樣抽搐），護工很驚訝，很心疼他的懂事，我們病房全是未成年，我們的家長也很心疼王碩。

（我是當時腦出血30ml，11歲這算危重了，被救護車從山西送到天壇急診，平車入院。我爸說我抽搐的樣子非常嚇人，全身強直，死死閉眼，護士還讓我家長注意別咬了舌頭和嘴唇，這些我全無印象，因為我昏迷了七天），王碩估計是膠質瘤開顱，術后剛準進普通病房，輕微抽搐，他很堅強

（↑這是我爸2013年初記錄我求醫(yī)的日志，寫我腦出血后腦水腫，抽搐的場面。護工有時候舉例子，都說6床那個小孩當時抽得最厲害，也就是我）至今我舌尖邊沿都有很深的鋸齒形齒痕，中醫(yī)說不像脾虛能形成的程度，我家長推測，就是那時候抽搐咬到

繼續(xù)說王碩，之后他術后康復差不多，雀躍中出院。我們那個病房他是最大的接近成年的患者，病情也最重，而且他清楚自己的病和性質。

然而，他出院兩三天后他和他媽媽又來神外一病區(qū)了，沒有住院，應該是來住院部找他主治醫(yī)師詢問幾句。 聊天中聽到他們出院后，去香山遛達了一圈，王碩身體極度不適，沒有劇烈活動但還是不支。我當時剛接受完開顱，躺在病床上，模糊記得王碩瘦高，站著和護工聊天，他還自己背著雙肩包。護工在說鼓勵的話，王碩還是一貫的自嘲風格，禮貌開朗，話語間沒有疲憊和恐懼。

再之后，我出院了。當時天壇醫(yī)院還在舊址，在附近民房中，我住了十天來觀察康復情況，沒有立刻回山西。 我爸把我住院時，用剩下的流食安素、退燒酒精、臥床可以用的湯匙送給同病房的病童，我爸探視時間去了那個病房一次，回來后告訴我，旁邊病床的姐姐（秦皇島的）手術后狀態(tài)不好，四天了人還是不清醒，在icu，說王碩又復發(fā)了

我當時沒概念。之后了解了神經(jīng)外科，才回頭想，他從接受開顱到再度腫瘤復發(fā)，最多不超一個月，而且期間按醫(yī)囑化療，膠質瘤真的太可怕了。

之后他的情況沒有打聽到，希望他受的痛苦少些。 回憶起這些很感慨，當時同病房還有顱咽管瘤、血管狹窄、髓母等等的病友，當時都3-17歲不等。

提起來了就多寫幾句，不切題了抱歉?；貞洰斈辏≡菏汁h(huán)一直保存到現(xiàn)在。

想起當時很多病友，有些是同病房，有些是去護士站遛達的一面之緣，記得的名字有“陳軍”（三歲山東男孩）、“靳展顏”（當時她四五歲，安徽人。我昏迷醒后她第一個到我病床前和我說話，特別活潑，還給我展示她后腦勺的引流管的泵，開關在腦外，說真的我當時驚住了），還有張航（愛玩Pad，陽光，沒嚎過疼，病好像是脊椎上的問題）。

當然是家長們更愁，有次看到隔壁床的家長憔悴的表情，發(fā)愣狀態(tài)。我爸媽說，他們孩子術后的病理出來了，“性質不好”。這種情節(jié)經(jīng)常發(fā)生，有時候電梯里我還能聽一兩句談論這些的

極為荒誕和震撼的瞬間也有，斜對角的小孩當時四歲，她早上在護士查房前，還嘻嘻哈哈念兒歌，之后對著護士說她“看不見了”，語調非常冷靜！聲音很清亮，護士慌了過去查，的確光感也沒有了。

失明那小女孩，是晚期，全身多處轉移。護士頻繁地交代她家長，“一定要輕點動她的腿，她非常疼！”

還有一個病友名字叫岳新怡，承德人。現(xiàn)在估計15歲了。前幾年我都能在網(wǎng)上搜到她的情況，她是顱咽管瘤，雖然沒有那么惡性但是長的位置壓迫了視神經(jīng)，她2013年已經(jīng)完全失明，家里條件不好，她是被抱養(yǎng)的（自己不知），但她爸媽對她很盡心。

2013春天我去復查，和她一家去永定門公園散步，她坐在輪椅上，她媽媽摘花放她眼前，問她是什么顏色。她有微弱光感，但不敢答，怕她媽媽失望。她媽媽說“沒事，說吧，不怪你”。他們當時已經(jīng)負債二三十萬了，在京手術、康復

也有髓母的病友家長，聽說過兩個小孩病逝

惡性程度高，離開就是解脫，這不是風涼話，我的外婆在我開顱當年癌癥（淋巴癌）復發(fā)，次年去世。我也堅持此觀點，也就是快快解脫吧，起初我也傷心到滿臉是淚，傷心了五六年，其實現(xiàn)在想起也是哽咽。但是不治之癥的出口就是死亡，親人悲傷是難免，但是病人解脫了，近兩年再想起就沒那么難受了。

一個病房八個小孩，每天只有16：00--19：00是家屬探視時間。家屬都戴著口罩，珍惜探視時間，帶來自己做的晚飯、水果，幫助小孩走路復健、量體溫、按摩等等。

連續(xù)一個月不走路，人真的會忘了怎么走路，并且肌張力不行，坐起來都暈。當時不想讓護工幫我剪指甲，我說阿姨我自己來吧，拿著指甲刀根本沒有力氣按壓，那種虛弱讓我我啞口無言…驚愕發(fā)呆

躺著看書，舉一會兒就會連翻頁的力氣都沒有。醫(yī)生還囑咐不讓我舉重物，所謂重物就是手機那個份量的……以防沒握住，砸到臉或者腦袋。

當時為何不能趴著玩手機呢，試過，因為完全沒有力氣趴著撐起腦袋，汗顏

后來無聊到拿著藥盒看說明書，是防抽搐的藥片，全外文，可能是德語。提起那個藥片，藥效比卡馬西平強，但是每次藥片都留在咽喉部咽不下去，吃了等于沒吃…可能是躺著不容易咽下去。后來護士建議拿勺子把它磨碎了溶水喂我，我的天，真苦，太化學了

如今回憶，住院部，只有躺著的視角。唯一站起來視角就是出院，走廊和護士站一點微弱的記憶。當時就是躺在病床上被各種推進電梯，推到不同檢查室，被抱上ct艙床上。睜眼躺著仰視來往醫(yī)生和大人，還納悶這個電梯怎么這么大，能容納病床

最尋常的折磨就是輸某種降顱壓的液體，本來就疼，流速快，還容易堵。每次一堵管，護士直接過來拿手擠壓那個輸液瓶下面，然后液體迅速注入血管…wok那叫個難受，，埋針部位血管突然的腫痛，刺脹…超級超級超級難受的幾秒，比扎針痛苦百倍，祝我們都別感受。。對這些大大小小挫折，回憶起來只想打句號。。。

有時候靜脈因為埋針還會發(fā)炎，某些指標也會高。

不了解神外病房，尤其是兒童病房的人，可能以為天天病童都哭天搶地，其實真不是，都是各省份好不容易來北京住院的，受罪很久了，對痛苦早習慣了。能下地活動的天天往護士站遛達，幫不便活動的蓋被子、拆零食，還挪著小桌子聚在一起玩“天黑請閉眼”。

小學我就不愛學習，隔壁床的姐姐拿著數(shù)學課本問我題，我假充好學生，看題，完全忘了的知識，崩潰勸她咱都住院了，饒過自己罷

11.11急診入院，11.16我醒了?？吹绞稚系臏翎樅褪汁h(huán)，真新奇。

直接醒來就是光頭，短短的發(fā)茬，剛轉院來天壇當晚在我昏迷的時候頭發(fā)被推掉的，意思是隨時可能開顱，這我都毫無記憶。

嗜睡，我也有體會。11.16往后幾天，大部分時間都在非自覺地入睡，腦袋很沉，我以為每天有很久是清醒的，后來我爸說其實每天我最多有一小時是清醒的。其余時間在昏睡，不管病房多吵，肌注的藥多疼，我都在沉睡，也沒有痛苦表情，不哭嚎、不應人。

醒來看到病床也沒有詫異，嗜睡中昏昏沉沉看到過，有模糊的印象，畫面是壓抑暗綠、低狹的視野。 真正天壇的病房環(huán)境還挺舒服，很明亮，衛(wèi)生，溫度濕度都正好。

隨之缺點是換床單太勤了，我根本坐不起來，患側還很疼。只能蜷曲著身體到床的一側，護工加緊換新床單，我再挪至換好那一側，護工再換彼側。。每次折騰完都是虛汗，疲極。

當時年齡小倒沒覺得煩躁，就是單純身體難受，翻個身挪一下就體力不支，非常虛弱。護工安慰我這是最好的醫(yī)院讓我不要怕，哪里是害怕只是忒難受了

可能因為是無陪護的兒童病房，三餐都是醫(yī)院按時送，哐當哐當餐車，尤其中餐和晚餐相當豐盛，出院后家長按中醫(yī)不讓我吃“發(fā)物”，輔佐吃厭了的安素補充營養(yǎng)，我非常留戀當時住院的伙食

滯留針太傷血管，我先是右手背有滯留針，用筷子之類都牽著疼，我也只敢虛虛地活動右手，不敢轉動手腕，手腕很酸。睡覺都不敢壓到，有回血就很慌

有一兩天我都沒有吊液體，護士也就不到我床邊來，但我還扎著針。清晰記得在護士給隔壁床調輸液的時候，我央求著問護士能不能給我拔了針

后來好像拔了，手背是青的，然后做核磁要注射藥，醫(yī)生看我沒有針，又直接給我埋了一個…正好轟隆轟隆做檢查時間很久，躺著東想西想，懊喪不可言狀。

右手背的靜脈血管，現(xiàn)在都非常癟，我手很瘦輸液都找不著它，滯留針傷的。術后腳腕滯留針，當時拆了之后走路都疼，淤青

那段時間三天兩頭禁食水，做DSA和CTA之類，瘦得…很窄的睡褲，都能多出兩褶，后背的骨頭真的很硌。

做過三四次血管造影，有一次給我視覺沖擊和陰影。倒不是多難受，甚至做造影的大夫相當溫柔和氣，問我“你是男孩兒還是女孩兒”（都是光頭兒童）我答女孩，他說“跟我走吧，我家正好缺女孩”。問我從哪兒來北京的，我說太原，他說“太原，一個不大不小的地方”

做完造影，右大腿股動脈，纏了n圈繃帶，特地交代我千萬不要曲右腿，14小時之內。剛出造影室，醫(yī)生稍微松了一下繃帶觀察一下止血沒，我看到血蹭一下冒出來…果然是動脈，嚇愣。去病房得狂喝水排藥，只能一動不動地用紙尿褲解決，護工緊看著我不讓曲腿。

造影一回生二回熟，之后感覺挺新奇，我納悶指揮的聲音是哪個方向發(fā)出的，感覺不在造影室內，是用麥喊話。第二次我直接從平躺位稍微坐起來了一下看左邊，醫(yī)生正色命令我趕快趕快躺下。

麻醉師也深諳安撫情緒之道，開顱那天，打麻藥之前，她在手術床邊和我聊野原向日葵

敝人有幸…清醒著被注射過苯巴比妥鈉，肌注，那藥是真疼啊，像一串尖細的小石子兒塞進肌肉里。。。我記得術后在icu，護士過來和我也沒有交流，掀開被子直接給我注射了這個藥，我當時提了一口氣戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢咽回去。。記憶相當深刻，注射部位疼了很久，關鍵是沒有準備時間。這個藥是鎮(zhèn)定劑，我在昏迷時候抽搐也注射過幾次。

我是當時吸收差，只能輸液代替進餐，可是胃還是空的，但經(jīng)口吃了東西又會嘔吐。147cm才28kg，有次做完CTA女護士直接把我抱起來轉移在病床上了，她說“你好輕呀，我都能抱得動”。

（沒有合適的睡衣or病號服適合我那么瘦的小孩，穿上很滑稽。所以當時我都是穿著秋褲，再套病服。

有個三歲的小孩隔天做核磁，扎了頭皮針，哭過之后繼續(xù)遍地跑，嗨到頭扎進被子差點脫針。

最慘的就是icu和隔離病房了，也就是做完手術進去觀察的地方。麻藥退完，痛不欲生，臉會腫，不同于口腔感染那種腫，開顱完臉是往高了腫。

頭顱劇痛，痛到腦補開顱半側腦袋已經(jīng)不成型了，感覺顱內四分五裂。聽著儀器監(jiān)測聲滴滴，消磨自己

照顧過或者當過開顱病人的，應該知道術后必定會發(fā)燒3-7天，感染風險，做腰椎穿刺，我腰穿沒有麻醉，好像6歲以上不建議麻醉。高燒中身體曲成蝦米狀，露著后背，叫個可憐。病房里我們做腰穿都只是輕微嗚咽，不至于號啕出聲

物理退燒要枕冰袋，很涼的枕頭。高燒讓我難受得催促家長，很生氣地，催他們去護士站取更涼的冰袋……那種涼的感受很病態(tài)，冰到類似痛感

開顱完退盡麻醉，在icu很清醒。徹夜長亮，不熄燈，只能眼睛上搭著手帕勉強睡覺。后半夜麻藥退了睡不著，聽到有個男孩呻吟著哭喊，有別于普通哭泣，他的聲音帶著嘆氣，很悲傷，其實有點瘆人，還有點笑聲。我聽到護士都在嘀咕這個孩子是在笑還是哭，應該是神志不清，icu待久了精神真會出問題。

icu類似感覺剝奪，如意識清醒的話。我醒來是插著呼吸機（說話不可能）、只知道滯留針在右腳腕，兩只手都被約束帶綁在病床圍欄。

病房一直亮燈，氣氛太吊詭了，說不出的怪異。想象下你在家里一直開著燈，沒有自然光，你手頭還沒有事兒來打發(fā)時間

當時對開顱沒有一點概念，上手術臺我還納悶頭上做手術，為什么要脫光衣服，還以為和造影之類一樣打麻藥睡一覺就好了。很疑惑地脫了上衣，護士遞過來手術那種深綠色的被單給我蓋上。當時還穿著褲子被全身麻醉，醒來解鎖新體驗了…尿管。

拔尿管是真的真的真的疼……只有這個體驗想加粗。在icu真的沒有尊嚴，開顱刀口和顱內已經(jīng)很疼了，突然幾個護士圍著給我拔了尿管，干什么都沒準備，印象深刻，心理陰影。可能是小孩，就算跟我交代下一秒干什么我也沒概念，我當時也不清楚接受的手術叫開顱，也不知道開顱什么概念

術后在icu病床上感覺到睡衣是被反著套在上半身，類似小孩套罩衣，別扭。不能說話，手也不能活動。身體機能全靠機器監(jiān)控，進食、呼吸，說白了也沒說話的必要，hh，好在隨后換成了面罩吸氧而非插管

當時icu和加護病房真快給我折磨瘋了！！加上術后的疼痛，抬手這基礎的活動都被約束。當時我是譫妄，還有幻覺（看到墨水瓶打碎，砸到自己的頭）

拔管后咽喉應激，一直不自主地吞咽，干嘔，眨眼，點頭。很病態(tài)很病態(tài)，消瘦到五十斤，像被精神類實驗虐待過的兒童。

患側耳道也腫了，很疼。成天躺在床上聽自己心跳，迷迷糊糊睡覺，再突然喉管應激吞咽把自己嚇醒，循環(huán)。當時如果是青春期我都能抑郁。等于是痛苦和高燒、無聊一起折磨，持續(xù)了半個月

很多事我以為發(fā)生在白天，其實都不是，自己感受到的日期和實際的也對不上。不能進食、沒有熄燈，不定什么時候就掀被子注射藥，沒有時間的參考系，每秒都一樣

術后半天眼睛相當痛，護士說“你的眼睛腫了”，我之后問我眼睛有視力嗎，護士說“你睜眼肯定能看到呀”。其實左邊開顱，整個左臉都腫了很高，左眼睛腫得像乒乓球，絕無夸張，若非經(jīng)歷過，我不敢相信人的皮膚可以腫到那種程度。

被干了的淚痕和腫脹的皮膚封著，眼睛靠自己睜不開，護士查瞳孔反射還很頻繁。我那時噩夢就是，護士拿著手電筒過來，不商量直接用手撥開我眼皮，那撕心裂肺的腫痛……比顱骨還痛苦，兩個月才消。

術后三小時剛醒，瘋狂嘔吐一些藥水，人就像機器壞掉一樣，也不惡心但就是喉嚨不斷涌藥水。我不知道吐出來的是什么藥，本來空腹至少一天了。機械地吐，滲在管子之外，護士在不停地給我枕邊墊紙擦拭。所以呢我聽到那個男孩哭喊，第一反應是他怎么不用插管啊，還能發(fā)出聲音

唉，生命就這么回事，每個人都會死，受的痛苦少點，盡力了就沒什么可惜的?；卮鸬臅r候還沒腦出血女大學生那個新聞，

腦出血的痛苦是什么概念呢…我算嚴重的，30ml接近但沒有侵犯腦干，那劇痛像很尖利的改錐，鉆血管，垮塌、持續(xù)的劇烈刺痛。人不惡心但是一直嘔吐。我當時也耽誤了仨小時，當時醫(yī)學了解渠道還很局限，家長直到我開始說胡話了才送急診，當時脈搏呼吸都沒有，搶救到心跳20、40…還好搶救過來了沒有后遺癥，衣服什么的都剪碎那種急救。

當晚，在2012年當?shù)蒯t(yī)院起初被誤診，一直往心臟病和中毒方面查，當時表現(xiàn)是說胡話，腦袋劇痛，昏迷，嘔吐，構音障礙，又虛弱又躁狂。當時急診室還迅速報警了，查我在小學有沒有接觸有毒物品

11.09腦出血直到11.16這之間我沒有一點點記憶，都是重度昏迷、昏迷、昏睡。

期間和醫(yī)生的所謂對答，都是本能，我是沒有一點點記憶的，很流利地說胡話……提起那時候看的卡通角色、還不停地說自己沒病，問這是哪。

我爸爸在我出院后寫過日志記錄我的就醫(yī)全程?；杳阅菐滋斓耐纯辔覜]有絲毫記憶，但當時經(jīng)歷的時候到底有意識感知嗎，我也說不清，包括抽搐，想想就很難受，但是真的沒有印象，都不知道自己還躺過救護車，醒來就在北京。還好醒的時候爸媽在身邊，普通病房，因為我當時情況允許陪床，他們正在給我喂流食。若一個人在icu醒了我真的會嚇呆。。

手術禁食水，當晚八點吃了些，第二天中午一點半才上手術臺。餓也堅決不輸營養(yǎng)液，不想扎滯留針

腦出血的痛苦不知道是幾級，刺痛到無力呻吟的程度。我是疼了仨小時才昏迷，晚上九點半到的當?shù)蒯t(yī)院急診，兒科大夫都特地夜里回醫(yī)院加班開會研究我，還有神外的。當時開顱是最高級別四級大手術，痊愈的例子太少，無后遺癥的我們山西沒幾例，省里醫(yī)院說治好至少準備40w，建議轉到北京，說了仨醫(yī)院，天壇、宣武、301。

腦出血隔天后來去了天壇急診，還是黑救護車，忘了父母怎么講的，可能是長途，醫(yī)院不愿派車。總之是商務別克改造的救護車，私人外租配備呼吸機，2012年從太原到北京就1.1w一趟。戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢到了北京，路上暈車顛簸，我病情也更糟了些。

術后半年內也是免疫力差，神經(jīng)炎，開顱那塊兒的顱骨隱隱疼，而且刀口結痂是得慢慢掉的，過程心驚膽戰(zhàn)。

我刀口很長，問號狀，我感覺得有20cm+，從頭頂?shù)蕉叄挥?cm*4cm是完全不長頭發(fā)。

對了，我顱內還有動脈瘤夾，夾閉血管，會一直在顱內。

當時主治醫(yī)師告訴我，我腦內有金屬動脈瘤夾，我愣住，脫口道“納尼？” 從小狂熱忠實于霓虹動畫片，納尼是我在不會說臥槽的年紀，對于吃驚的表達。

主治醫(yī)師田永吉，主刀醫(yī)師曹勇，后續(xù)兩次復查在趙繼宗的特需門診

我為什么可以完全恢復，可能是左額顳葉腦出血，沒損害主要功能區(qū)，但痛苦很深很深?。‘吘辜s30毫升且破入腦室。出血后七天內也失禁、譫妄、言不對題、胃應激潰瘍、嚴重抽搐和腦水腫、嗜睡、無自主呼吸…

腦出血引起的噴射狀嘔吐，有別于普通腸胃病嘔吐特點就是，從有想吐的感覺到吐出來，之間只有2秒不到。。完全沒有反應或者克制的時間

謝各位溫暖的評論，最近期末破防周（嗚嗚嗚）學財務的，不?？粗?。祝各位健康，家里有病人的話希望其心情愉悅，少受折磨，老少同一死，賢愚無復數(shù)。

我學習一般，個性淡泊，沒有學業(yè)抱負，小富即安。高中三年，11點半準時睡覺，寫不完作業(yè)我也睡，絕不為了學習透支?，F(xiàn)，在公辦二本

若家里確實有危重病患、回天乏術，祝其可以昏迷中走完最后一程，少痛苦，這是很實在的話。以我經(jīng)驗，患者昏迷是無感覺的，真希望癌末的人，可以注射全麻藥物。

開顱手術對我身體毫無打擊也不可能，即便復查都很正常。開顱后我顱骨不平，一塊長方形面積顱骨都相對陷3毫米，撥開頭發(fā)肉眼能看出，還有20cm長的一道白線疤痕，留頭發(fā)完全和正常人一樣。

左耳邊也有白線一樣的3cm疤痕，大手術的疤痕用疤克是修復不了的，也習慣了。顱內很偶爾會有血管跳痛，早適應了。

（2013我爸寫的日志）

祝刷到的各位健康健康健康，機會成本是很草的概念，緊拴著人神經(jīng)，都忙著學習和上班，衡量已有和未有的財富。放松，健康作息，寧做健康乞丐不做多病國王～～

最初是春天寫的回答，現(xiàn)在秋天了，又是一個學年，居然持續(xù)有人瀏覽點贊。

因病去世的人，請你們安靜地休息吧，家屬節(jié)哀，每個人的終點都一樣，生命就是這樣一場把戲。