一旦離開天使知音沙龍，小戴不再是備受矚目的中心。

19歲自閉癥少年小戴，今年春季高考后，成為上海一所普通大專里藝術(shù)設(shè)計專業(yè)的普通學(xué)生。

讓小戴在普通學(xué)校學(xué)習(xí)，成為普通人，是小戴媽媽章月終其努力所要達(dá)成的目標(biāo)。

然而，有一次接小戴回家，章月看見兒子熱情地邀請同學(xué)坐自家的車，兩次三番被拒絕，還帶著笑?！八稽c(diǎn)都不難過，但我心里不是滋味。”

自閉癥患者常被稱為“星星的孩子”，因為先天性大腦發(fā)育障礙，他們似乎總活在自己的世界里，難以融入社會。

2008年，指揮家曹鵬和女兒曹小夏一起在上海創(chuàng)立了天使知音沙龍，希望能用音樂打開自閉癥孩子的耳朵，進(jìn)而打開他們的心。

小戴年僅7歲時來到剛成立不久的沙龍，12年后成為這里第一個考上大學(xué)的孩子。

考上大學(xué)的他，命運(yùn)會就此改變嗎？

和小戴一起加入天使知音沙龍的

孩子們正在陸續(xù)成年

成年后的他們將去往哪里？

考上大學(xué)的他：

臺上最有希望的孩子

上個月在上海交響樂團(tuán)音樂廳舉行的一場自閉癥專場音樂會，天使知音沙龍63個孩子全上場了。要讓這么多自閉癥孩子上臺，表演十幾個節(jié)目，是一件高風(fēng)險的事。眼看有孩子自顧自往臺下走，有的跑去搶主持人的話筒，有的演著演著突然停了下來……身在幕后的曹小夏一分一秒也不敢放松警惕，幕間還匆匆跑上臺搬走一張不該遺留的凳子。

但曹小夏從不擔(dān)心小戴。她任命他為“班長”，他也從沒讓她失望。

有一次沙龍的孩子們在玉佛寺借住，父母不可陪同，曹小夏去探望，發(fā)現(xiàn)小戴在幫另一個年紀(jì)更小的自閉癥孩子洗襪子和短褲。銅管五重奏里的愷愷貪玩不愛練習(xí)，小戴自告奮勇每天督促。18歲的小號手天舒說：“我最喜歡和小戴一起玩，一起表演。他是我最好的朋友?！?/p>

指揮家曹鵬在舞臺上擁抱小戴和天舒 上海曹鵬音樂中心提供

過去幾年，小號演奏家王學(xué)平見證了小戴的改變。小戴剛開始學(xué)小號的時候，手里的樂器說摔就摔，常常剛吹兩個音就毫無緣由地哭鬧?？稍匐y也得堅持，“我們只有在這條路上嘗試一下，萬一感動了上天呢？”

臺上眾多自閉癥孩子里，你很難不注意到小戴。好幾個節(jié)目都有他，臉圓圓的，總在笑。管樂合奏《勇往直前進(jìn)行曲》，他第一個上臺，號聲最嘹亮，氣息最穩(wěn)。不一會兒他又換上橙色T恤和發(fā)光的球鞋，站在第一排跳街舞。他能演小品，還和語文特級教師過傳中一起朗誦。

可一旦離開沙龍，小戴不再是焦點(diǎn)人物。在普通學(xué)校里，他沒交到過一個朋友。在家里，即使是他爸爸，也曾視他如累贅。曹小夏說，很長一段時間，她從未見過小戴爸爸接送兒子。她聽聞，小戴爸爸一直無法接受兒子患自閉癥的事實，也不知該如何教育他，著急失望時常常罵他，甚至拳腳相加，以至于小戴一聽見爸爸回家的動靜就會趕緊躲起來。

偶然一次，小戴爸爸來沙龍送溜冰鞋，曹小夏拉住他，讓他好好看看兒子的變化?！八俏覀兊陌嚅L，是這里最有希望、最有前途的孩子，是很多孩子的榜樣。你要相信，只要不放棄，自閉癥孩子都會成長，都會改變?！?/p>

被曹小夏一語點(diǎn)醒，小戴的爸爸像變了一個人，開始積極在沙龍的各種活動擔(dān)任志愿者，對兒子的未來也有了新的期許。臨近職高畢業(yè)，讓小戴考上大學(xué)，成了全家人的夢想。

今年3月，小戴開始藝考集訓(xùn)，老師王強(qiáng)只比他大3歲，是上海美術(shù)學(xué)院環(huán)境設(shè)計專業(yè)的學(xué)生。每天上午畫3小時，下午畫3小時，中午不能離開。王強(qiáng)擔(dān)心小戴適應(yīng)不了，沒想到他整整堅持了一個月。

和畫室里的同齡人相比，小戴素描技巧“很糟糕”，但他的用色總能讓王強(qiáng)眼前一亮。“天馬行空。普通人常識中，水一定是藍(lán)的，樹一定是綠的。但他無所顧忌，全憑直覺和情感作畫，這對于常人來說很難做到。不知道為什么，我一開始就相信他能考上。”

小戴果然不負(fù)眾望，今年春季高考的藝考素描得了高分，彌補(bǔ)了文化成績的差距。

然而，大一開學(xué)沒幾天，老師一通電話打給章月。兒子在班里對一位女生表白：“你好漂亮，我好喜歡你?！闭略潞滢o，“自閉癥”三個字幾次到嘴邊又咽了回去。掛完電話她立刻告誡兒子：離班里的女生遠(yuǎn)一點(diǎn)，“好好上學(xué)，別想其他！”

有音樂天賦的他

會成為下一個舟舟嗎？

同樣是自閉癥，天使知音沙龍里17歲的桐桐和小戴很不一樣。小戴愛動，桐桐愛靜，小戴愛跟人聊天，桐桐的語言障礙卻很明顯。但當(dāng)桐桐登臺，和96歲曹鵬執(zhí)棒的上海城市交響樂團(tuán)合作鋼琴協(xié)奏曲《黃河》第四樂章時，許多觀眾驚嘆：自閉癥的孩子也能彈成這樣！

桐桐擔(dān)任鋼琴獨(dú)奏，與曹鵬指揮的上海城市青少年交響樂團(tuán)一起演奏《黃河》第四樂章 攝影：楊可欣

桐桐的確有音樂天賦。小學(xué)時參加上海特殊青少年達(dá)人秀，桐桐拿過兩年冠軍。他小學(xué)四年級就開過獨(dú)奏音樂會。隱藏自閉癥身份的他，和普通琴童一起參加鋼琴比賽也拿過不少獎。但桐桐的媽媽鄭音從未奢求兒子有一天能成為鋼琴家。

“看到舞臺上的他，你們想象不到曾經(jīng)的他是什么樣子?！编嵰粼诤笈_說，“有很長一段時間，他極度挑食，一頓飯要喂很多次，每天半夜都要吵鬧，讓大人不得安寧。別的孩子都喜歡兒童樂園，他老遠(yuǎn)看著就逃。有時候你生氣了揍他，他卻沒有任何反應(yīng)?！?/p>

聽說學(xué)音樂對自閉癥孩子有幫助，在桐桐5歲的時候，鄭音把他帶到一家琴行學(xué)鋼琴，但沒有老師愿意教一個自閉癥的孩子。他被分配給剛來的小張老師張懌帆，那年張懌帆高三畢業(yè)，18歲，即將進(jìn)入上海音樂學(xué)院讀書。

年紀(jì)太小又沒經(jīng)驗，沒有家長愿意把孩子交到他手上，桐桐成了他的第一個學(xué)生。第一節(jié)課就遇上一個自閉癥的孩子，張懌帆不知從何教起。那時候他一節(jié)課收入只有50元，上完課回家，琢磨的全是下一節(jié)課怎么教。張懌帆從南洋模范中學(xué)畢業(yè)，曹鵬曾在那里的學(xué)生交響樂團(tuán)當(dāng)了近30年的藝術(shù)總監(jiān)?！安芾舷壬虝?，一個人要有責(zé)任感，要懂得奉獻(xiàn)?！?/p>

一開始無法和桐桐交流，要他倒一杯水都很難，更別說彈琴。自閉癥的孩子很刻板，有時候要糾正一個錯誤，教上數(shù)百遍都毫無成效。張懌帆只能花更多時間在網(wǎng)上查資料了解自閉癥，借鑒早教、特教訓(xùn)練方法，摸索適合自閉癥孩子的教學(xué)方式，摸著石頭過河。

因為鋼琴獨(dú)奏機(jī)會少，桐桐又跟張懌帆學(xué)了低音提琴，進(jìn)入樂團(tuán)表演 攝影：楊可欣

他發(fā)現(xiàn)，桐桐聽覺能力極弱，但視覺能力超強(qiáng)，對數(shù)字和符號十分敏感。攤開一副撲克牌，他能瞬間記住54張牌的順序。同樣，別的孩子很難記住的五線譜，他很快就能記住。張懌帆找準(zhǔn)方法，每周到桐桐家上三節(jié)課，整整十年，才把基礎(chǔ)打牢。

如今的桐桐正在上海一所職高學(xué)電腦專業(yè)。畢業(yè)后的他，能靠給人修電腦養(yǎng)活自己嗎？張懌帆并不看好?！斑@樣的技術(shù)工人工作，對一個自閉癥孩子強(qiáng)度太高了，他們無法勝任。”

那為何不考音樂學(xué)院？攔路虎依然是病情。即使演奏技巧過關(guān)，視唱練耳等必考項目也會成為桐桐無法跨越的障礙。

20多年前，唐氏綜合征患者舟舟因為紀(jì)錄片《舟舟的世界》被貼上“天才指揮家”的標(biāo)簽，一場演出費(fèi)高達(dá)幾萬元，還曾登上紐約卡內(nèi)基音樂廳舞臺。兩年前，本報記者采訪當(dāng)年40歲的舟舟時，他全年演出為個位數(shù)，與巔峰期一年168場的演出相差懸殊。年近八旬的老父胡厚培非常焦慮，“總有一天人們會徹底忘記舟舟”。

“陳正桐絕不是下一個舟舟，他不需要不切實際的神話。在互聯(lián)網(wǎng)時代，被捧得越高，有一天就可能摔得越慘，何況他的父母從未想過靠他賺大錢?！睆垜f。

如果桐桐要以音樂為職業(yè)，張懌帆更希望他可以在酒店大堂彈琴，默默無聞，不被打擾，只靠自己的技藝養(yǎng)活自己?！拔矣X得桐桐完全可以勝任這樣的工作。來來往往的人可能并不知道他是自閉癥患者，也不需要知道，只要聽到他的音樂就好?！?/p>

前乒乓球世界冠軍教孩子們打乒乓球，喜歡運(yùn)動的桐桐站在最中央 攝影：曾韻如

可是，真有酒店愿意雇桐桐彈琴嗎？

“不是會畫畫、會彈鋼琴就是真的天才了”

章月從沒看出兒子哪點(diǎn)畫得比別人好。“他可以臨摹得很像，但我并沒在他的畫中看到太多自己的想法，也不會被他的畫打動?！敝挥幸淮?，鼠年春節(jié)，小戴畫了兩只老鼠，送給媽媽和外婆，祝她們本命年快樂?！熬褪莾蓮埡喒P畫，但我覺得比他之前畫的任何東西都好?！?/p>

畫家王海宇不這么看。兩年前，他被曹小夏的兒子石渡丹爾請來，為自閉癥的孩子上藝術(shù)傳達(dá)課。有一次，自閉癥孩子琦琦用20分鐘畫出了王海宇想方設(shè)法要畫出的色彩效果。

自閉癥孩子琦琦用20分鐘畫出了王海宇想方設(shè)法要畫出的色彩效果 上海曹鵬音樂中心提供

自閉癥孩子的畫 上海曹鵬音樂中心提供

還有一次，他帶著孩子們?nèi)ノ淇德穼懮?，看到自閉癥孩子亮亮的畫，他和朋友贊嘆，這樹畫得多好啊！亮亮立刻否認(rèn)，我畫的不是樹?！懊鎸?quán)威人士的點(diǎn)評，我們都會傾向于不反駁不拒絕。但他們不會，他們從不說謊，他們足夠真實?！?/p>

王海宇從不讓孩子們照著他的畫，而是引導(dǎo)他們把自己的想法畫出來。畫畫之前，他常常讓孩子們閉上眼睛去想象，然后睜開眼畫出內(nèi)心看見的畫面?！爱嬕患o物、一個動物，就把自己當(dāng)成一件靜物，一個動物。把自己融入畫中?！?/p>

孩子們的畫也影響了王海宇。從前他的畫作只使用黑白灰三色，現(xiàn)在卻色彩斑斕。一位家長說：“海宇老師就比自閉癥強(qiáng)一點(diǎn)兒，一樣任性?！?/p>

戶外寫生，王海宇在引導(dǎo)天天觀察世界 上海曹鵬音樂中心提供

今年，孩子們的畫受邀參展長三角文博會，有專業(yè)人士稱贊，還有很多人表達(dá)購買意愿。王海宇說：“在我看來，他們足夠純粹。藝術(shù)最重要的價值就在于闡述自己對這個世界的看法，這一點(diǎn)他們已經(jīng)做到了。希望未來他們能有機(jī)會進(jìn)入專業(yè)領(lǐng)域，讓人們真正看到他們的價值和獨(dú)特的藝術(shù)魅力。”

在王海宇班里，許多自閉癥孩子都表現(xiàn)出繪畫才能。而在張懌帆這里，桐桐也將不再是個例。一個叫天天的自閉癥男孩也在他這里學(xué)琴，潛力日漸顯露。

作為天使知音沙龍的創(chuàng)始人，曹小夏一直鼓勵自閉癥孩子們學(xué)藝術(shù)，但她又是最反感給孩子們貼上“天才”標(biāo)簽的人。

演出前的排練，音樂響起，一位自閉癥孩子在臺下跳起來 攝影：楊可欣

“不是會畫畫、會彈鋼琴就是真的天才了?！彼３ψ蚤]癥孩子家長說，不要因為孩子的一點(diǎn)成績自視甚高，也不要產(chǎn)生不切實際的幻想。“我承認(rèn)自閉癥孩子們在某些方面有過人之處，但藝術(shù)不是靠技巧，到最后拼的是文化底蘊(yùn)。自閉癥孩子的文化水平、他們對藝術(shù)的理解，存在不可彌補(bǔ)的缺失，這讓他們幾乎不可能成為真正意義上的藝術(shù)家。”

唯一的奢望：

成為普通人

大學(xué)第一學(xué)期，小戴專業(yè)課學(xué)得不錯，最近發(fā)了幾張新畫給王強(qiáng)。畫中的幾只蘋果，有點(diǎn)知名畫家保羅·塞尚的感覺。

小戴最近發(fā)給王強(qiáng)的畫，有點(diǎn)塞尚的感覺 王強(qiáng)提供

考上大學(xué)能改變小戴的命運(yùn)嗎？曹小夏并不樂觀，“現(xiàn)在很多普通大學(xué)生畢業(yè)都無法找到滿意的工作，何況一個自閉癥孩子?！?/p>

因為離不開家人照顧，小戴不能住校，只能由外公外婆陪著，在學(xué)校旁租住，每周五晚回家過周末。前陣子小戴回沙龍，曹小夏發(fā)現(xiàn)他情緒有些波動，脾氣變得有點(diǎn)大，但她不擔(dān)心?！八麄儽槐Ｗo(hù)得太好了，關(guān)愛他們的人太多了，有時候，他們也需要點(diǎn)挫折，相信他能慢慢適應(yīng)?！?/p>

曹小夏看過一些自閉癥患者走向社會的案例，發(fā)現(xiàn)他們都從事著機(jī)械式的流水線工作，比如疊衣服、整理書、搬東西。她不忍心把孩子們推向這些崗位，“每天做這樣的事對他們無益，與人沒有交流，甚至可能會越來越自閉。”

2018年，曹小夏創(chuàng)立了“愛咖啡”社會實踐基地，自閉癥孩子們經(jīng)過培訓(xùn)成為咖啡師，志愿者可以預(yù)約來喝免費(fèi)咖啡，前提是陪他們說說話。（點(diǎn)擊這里回顧）最近，上海一家由聽障人士充當(dāng)咖啡師的熊掌咖啡成了網(wǎng)紅店，顧客在門口排起長隊，通過墻洞中的一只熊掌和一個二維碼就能完成消費(fèi)。如果“愛咖啡”真正面向市場營業(yè)，會不會也成為網(wǎng)紅店，產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)效益？

在愛咖啡，自閉癥孩子們正準(zhǔn)備把一杯咖啡端到志愿者面前 上海曹鵬音樂中心提供

曹小夏不愿盲目跟風(fēng)?！皭劭Х取币坏┟嫦蚴袌?，就可能迎來許多顧客，面對自閉癥咖啡師突如其來的異常行為毫無準(zhǔn)備。再有，“愛咖啡”的孩子們目前年齡還小，曹小夏不想讓他們過早工作賺錢，“好好學(xué)習(xí)是關(guān)鍵”。

據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅲ》，自閉癥兒童每年以接近20萬的數(shù)字遞增。目前，自閉癥孩子一部分在普通學(xué)校接受融合教育，一部分在輔讀學(xué)校和患有唐氏綜合征的孩子一起接受特殊教育。曹小夏呼吁多年，要讓他們得到更好的教育，有必要建立一所專門教育自閉癥孩子的學(xué)校。

曹小夏覺得，對自閉癥孩子來說，比起考上大學(xué)、拿到文憑，更重要的是，大學(xué)教育是不是真的適合他們？他們能不能學(xué)有所得，融入社會？

天使知音沙龍的一個自閉癥孩子政政，文化成績比小戴好很多，但當(dāng)他獲得去職高就讀的機(jī)會時卻無從適應(yīng)，強(qiáng)烈排斥。他更愿意待在自己熟悉的天使知音沙龍，和他的小伙伴們在一起。

孩子們在“愛課堂”學(xué)習(xí) 上海曹鵬音樂中心提供

有人考上大學(xué)、有人展現(xiàn)藝術(shù)才華，一切看上去都很美好。曹小夏卻另有隱憂：為了“成功”，家長和老師會不會給孩子加上過于沉重的砝碼？有段時間，她感覺桐桐總不高興，發(fā)現(xiàn)他課程排太滿，于是問鄭音：你到底想要孩子痛苦地生活還是開心地過日子？“我只希望這些孩子能一起享受音樂，到老了也還有點(diǎn)事干，這就夠了。”

小戴通過藝考進(jìn)大學(xué)一事，在自閉癥家長圈子里無疑是個重磅喜訊。但每每遇到來咨詢大學(xué)事宜的家長，章月總是反復(fù)強(qiáng)調(diào)，兒子考上大學(xué)，除了老師、家長和他自己的努力，還有一點(diǎn)不可否認(rèn)，兒子的自閉癥程度相對較輕。“我不愿意給他們盲目的信心，但也不想澆滅他們的希望。希望是個好東西，有了它我們才有生活下去的勇氣。”

小戴的大學(xué)老師，至今對他的自閉癥身份并不知情。章月知道這一切早晚會公之于眾，但她仍心存一絲僥幸。

兒子好不容易考上大學(xué)，她唯一的奢望是他能在新的環(huán)境里不再被貼上標(biāo)簽，“在人群中成為一個普通人”。

（章月為化名）

解放日報·上觀新聞原創(chuàng)稿件，轉(zhuǎn)載請注明出處

作者：吳桐

來源： 上觀新聞